Pembedahan untuk menjaga anak perempuan cacat menimbulkan masalah etika

CHICAGO – Dalam kasus yang penuh dengan pertanyaan etis, orang tua dari anak yang cacat mental dan fisik yang parah menghambat pertumbuhannya untuk menjaga “malaikat bantal” kecil mereka dengan ukuran yang mudah diatur dan lebih portabel.

Gadis berusia 9 tahun yang terbaring di tempat tidur itu memilikinya rahim Dan jaringan payudara dipindahkan ke rumah sakit Seattle dan menerima hormon dalam dosis besar untuk menghentikan pertumbuhannya. Tingginya sekarang 4 kaki 5 kaki; orang tuanya mengatakan dia mungkin akan mencapai tinggi badan normal 5 kaki 6 kaki.

Kasus ini menarik perhatian nasional dan internasional melalui Internet, dan beberapa orang menggambarkan tindakan orang tua tersebut sebagai tindakan yang menyimpang dan serupa egenetika. Beberapa ahli etika mempertanyakan klaim orang tua bahwa perlakuan drastis akan menguntungkan putri mereka dan memungkinkan mereka untuk terus merawatnya di rumah.

Ahli etika Universitas Pennsylvania, Art Caplan, mengatakan kasus ini meresahkan dan mencerminkan pemikiran “licin” di antara orang tua yang percaya “cara menangani anak saya dengan masalah perilaku permanen adalah dengan menempatkan mereka di masa kanak-kanak permanen.”

Benar atau salah, keputusan pasangan itu menyoroti dilema yang dihadapi ribuan orang tua saat mereka berjuang untuk merawat anak-anak cacat yang parah saat mereka tumbuh dewasa.

“Perawatan khusus ini, bahkan jika itu baik-baik saja dalam situasi ini, dan saya pikir itu mungkin, bukanlah solusi yang tersebar luas dan mengabaikan masalah sosial besar tentang merawat penyandang disabilitas,” kata Dr. Joel Frader, ahli etika medis di Chicago’s Children’s. Rumah Sakit Memorial, kata Kamis. “Sebagai masyarakat, kita melakukan pekerjaan yang sangat buruk dalam membantu perawat memberikan apa yang dibutuhkan pasien ini.”

Kasus ini melibatkan seorang gadis yang diidentifikasi hanya sebagai Ashley di blog yang dibuat orang tuanya setelah dokternya menulis tentang perawatannya di Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine bulan Oktober. Jurnal tersebut tidak mengungkapkan nama orang tua atau di mana mereka tinggal; pasangan itu juga tidak mengidentifikasi diri mereka di blog mereka.

Tak lama setelah lahir, Ashley mengalami masalah makan dan menunjukkan keterlambatan perkembangan yang parah. Dokternya mendiagnosis ensefalopati statis, yang berarti kerusakan otak parah. Mereka tidak tahu apa penyebabnya.

Kondisinya membuatnya berada dalam kondisi bayi, tidak mampu duduk, berguling, memegang mainan, berjalan, atau berbicara. Orang tuanya mengatakan dia tidak akan pernah menjadi lebih baik. Dia waspada, mudah terkejut dan tersenyum, namun tidak menjaga kontak mata, menurut orang tuanya, yang menyebut gadis kecil berambut coklat itu sebagai “malaikat bantal”.

Dia bersekolah untuk anak-anak cacat, namun orang tuanya merawatnya di rumah dan mengatakan mereka tidak dapat menemukan bantuan yang sesuai dari luar.

Sebuah editorial di jurnal medis menyebut “pengobatan Ashley” tidak tepat dan mempertanyakan apakah pengobatan tersebut akan berhasil. Namun orang tuanya mengatakan sejauh ini hal itu berhasil.

Dia menjalani operasi pada Juli 2004 dan baru saja menyelesaikan perawatan hormon. Beratnya sekitar 65 pound, dan sekitar 13 inci lebih pendek dan 50 pound lebih ringan daripada saat dewasa, menurut blog orangtuanya.

“Ukuran Ashley yang lebih kecil dan ringan membuatnya lebih mungkin untuk melibatkannya dalam kehidupan keluarga dan aktivitas yang memberinya kenyamanan, kedekatan, keamanan, dan cinta yang diperlukan: waktu makan, naik mobil, sentuhan, berpelukan, dll.,” kata orangtuanya. menulis. .

Orang tua Ashley juga mengatakan menjaganya tetap kecil akan mengurangi risiko luka baring dan kondisi lain yang dapat diderita pasien yang terbaring di tempat tidur. Selain itu, mereka mengatakan mencegahnya melewati masa puber berarti dia tidak akan mengalami ketidaknyamanan saat menstruasi atau pertumbuhan payudara yang dapat mengembangkan kanker payudara, yang merupakan penyakit turunan dalam keluarga.

“Meskipun merawat Ashley melibatkan kerja keras dan terus menerus, dia adalah berkah dan bukan beban,” kata orang tuanya. Namun mereka menulis, “Kecuali Anda menjalani pengalaman itu… Anda tidak akan tahu bagaimana rasanya menjadi anak yang terbaring di tempat tidur atau pengasuh mereka.”

Caplan mempertanyakan bagaimana mencegah pertumbuhan normal dapat bermanfaat bagi pasien. Perawatan yang bukan untuk keuntungan langsung pasien “tampaknya salah bagi saya,” kata ahli etika itu.

dr. Douglas Diekema, seorang ahli etika di Children’s Hospital and Regional Medical Center di Seattle, tempat Ashley dirawat, mengatakan dia bertemu dengan orang tuanya dan menjadi yakin bahwa mereka dimotivasi oleh cinta dan kepentingan terbaik gadis itu.

Diekema mengatakan dia terutama berfokus untuk memastikan gadis kecil itu benar-benar mendapat manfaat dan tidak menderita kerugian dari perawatan tersebut. Dia tidak melakukannya, dan itu baik-baik saja, katanya.

“Semakin orangtuanya bisa menyentuh dan merawatnya… dan melibatkannya dalam kegiatan keluarga, semakin baik untuknya,” katanya. “Argumen orang tua adalah: ‘Jika dia lebih kecil dan lebih ringan, kami akan dapat melakukannya untuk jangka waktu yang lebih lama.’